A hemofilia é uma condição genética que afeta cerca de uma em cada 10 mil pessoas. Isso significa que, mesmo que não a conheçamos bem, ela está mais presente na sociedade do que se imagina, especialmente aqui no Brasil, que possui a 4ª maior população mundial de pacientes. Uma estatística reveladora: 36,1% dos brasileiros com hemofilia enfrentam a forma mais grave da doença, de acordo com a World Federation of Hemophilia.
Enquanto a maioria de nós para de sangrar rapidamente após uma lesão, as pessoas com hemofilia vivem um desafio diferente. O processo de coagulação do sangue não funciona como deveria, levando a hemorragias que podem ser difíceis de parar. E não é só em pequenos cortes, essas hemorragias podem atingir órgãos e causar dores intensas, afetando seriamente a qualidade de vida.
Neste Dia Mundial da Hemofilia, a gente precisa ampliar a conversa sobre essa condição e derrubar alguns mitos que pululam por aí. Para ajudar a desmistificar, a Dra. Priscilla Mattar, vice-presidente médica da Novo Nordisk, trouxe algumas informações valiosas. Vamos conferir?
1. A hemofilia é exclusivamente um distúrbio de origem genética
Mito. Existe uma diferença importante aqui: a hemofilia pode ser congênita ou adquirida. A forma congênita é hereditária, causada por uma alteração genética no cromossomo X, que as mulheres passam para seus filhos homens. A hemofilia A, a mais comum, está ligada ao fator VIII, enquanto a hemofilia B diz respeito ao fator IX. Dependendo da quantidade desses fatores, a doença pode variar em gravidade.
Por outro lado, a hemofilia adquirida não tem relação genética. Ela costuma se desenvolver ao longo da vida e é mais comum em idosos e mulheres durante a gestação ou após o parto. Muitas vezes, não se consegue identificar uma causa específica, mas algumas doenças autoimunes e outros fatores podem contribuir. Curiosamente, a maioria dos casos passa despercebida e não é diagnosticada.
2. Manchas roxas na pele podem ser sintomas de hemofilia
Verdade. Se você notar manchas roxas ou avermelhadas na pele, isso pode ser um sinal de hemofilia. Contudo, o mais característico são os sangramentos nas articulações. Esses episódios geram inchaços e dor, especialmente em torno de tornozelos, joelhos e cotovelos. Outro sintoma comum são feridas que não cicatrizam facilmente e sangramentos pelo nariz ou nas gengivas.
3. O diagnóstico da hemofilia é apenas clínico
Mito. Embora a avaliação comece com o médico fazendo uma análise clínica, a confirmação envolve exames laboratoriais que medem os níveis dos fatores de coagulação. É um processo essencial para ter certeza do que está acontecendo.
4. A hemofilia não tem tratamento
Mito. Apesar de não ter cura, a hemofilia pode ser gerenciada. O tratamento envolve a administração de concentrados dos fatores coagulação, seja como prevenção ou em resposta a episódios hemorrágicos. E a boa notícia é que esse tratamento está disponível gratuitamente em centros dedicados no Brasil.
As pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal. O segredo está em iniciar o tratamento cedo, o que ajuda a evitar complicações. E, sim, com acompanhamento médico, dá para manter uma rotina de exercícios leves. Atividades físicas bem orientadas não só fortalecem músculos e articulações, mas também ajudam na saúde mental.
6. É possível ter qualidade de vida após o diagnóstico da hemofilia
Verdade. Apesar do impacto que uma condição crônica pode ter, é totalmente possível viver bem. O importante é focar no tratamento adequado e lidar com a hemofilia de maneira ativa. Não são apenas os sintomas que definem a vida de uma pessoa. Como diz a Dra. Priscilla, é essencial que o paciente se veja além da hemofilia e siga em busca de seus sonhos — até práticas esportivas entram no jogo!
Assim, com cuidados regulares e um olhar positivo, a vida pode ser plena e cheia de conquistas.
